Réunion d'anges

Il y a 15 jours, Violette a eu l'heureuse surprise de retrouver 3 autres anges à Récréaland : Camille, Lucie et Louis. Voici quelques vidéos de ces anges en action.

PS: Cyrille n'était pas encore très au point au niveau des noms des enfants mais maintenant il est au top ;-)

Je fais ma noiraude

Je suis encore à l'hôpital mais je souhaite donner quelques nouvelles rassurantes à vous tous. J'ai eu mardi de la semaine dernière une crise d'épilepsie. Après ça, ça n'allait pas du tout et de moins en moins bien. Malgré les tentatives de Maman et Papa pour que ça aille mieux, lundi j'étais vraiment pas bien du tout. Je tenais à peine sur mes jambes, j'avais plus de force même pour manger, c'est pour vous dire. Maman a téléphoné à beaucoup de médecins et le Docteur Moreau-Gaudry lui a conseillé d'aller très vite à l'hôpital pour que je sois vu par un neurologue. Mardi matin, alors que je ne me levais pas, Maman a reçu un coup de fil d'un neurologue de l'hôpital. Heureusement parce que je ne me levais pas parce que je n'y arrivai pas. Sur les conseils de la neurologue, elle est venue me 'réveiller'. Là, elle s'est tout de suite rendue compte qu'il fallait aller tout de suite aux urgences. J'ai réussi à manger un yaourt avec beaucoup de difficulté et zou aux urgences. Ils m'attendaient. Je suis vite aller faire un examen de la tête qui s'est révélé très mauvais. Alors que j'attendais d'avoir le médicament dans le bras, j'ai senti des fourmis dans tout mon corps et je ne maitrisais plus du tout ce qu'il se passait. Mes jambes et mes bras bougeaient tout seul. Les médecins m'ont tout de suite mis un produit dans le bras et j'ai pu dormir profondément. Les jours qui ont suivi étaient un peu brumeux. Je me rappelle avoir vu Elorri, Mamie, Papi, Papa, Maman et plein d 'autres amis sont venus me voir. Ca m'a fait très très très plaisir. Maintenant ça va mieux. Je n'ai plus aucun fil et plus de médicament dans le bras. J'ai refait un examen de la tête, très positif parait-il. Le médecin chef m'a dit que je pourrai retourner demain matin à la maison pour les cloches.... Ca me rappelle quelque chose ce truc de cloches.  Lundi soir, je passe à nouveau la nuit à l'hôpital et si tout va bien je rentrerai définitivement à la maison mardi matin. Le médecin a même dit que je pourrai retourner à la crèche en fin de semaine prochaine. Youpi !!! Je vais avoir un traitement un peu différent et si ça marche, je pourrai profiter à fond des beaux jours qui arrivent. Alors à très bientôt avec des photos de moi très en forme.

Ouf !

Bonjour à tous, je crois avoir battu mon record d'absence du blog mais j'avais, comme d'hab, de très bonnes raisons. Depuis plusieurs mois, je n'allais pas bien et ça empirait. J'ai été malade tout le temps, j'avais mal au ventre, je dormais très très mal et pas beaucoup, j'avais mal quand je mangeais et j'ai refait plusieurs crises d'épilepsie. Mon Papa et ma Maman me connaissent très bien alors même si je pouvais pas leur dire que j'avais mal, ils savaient qu'il y avait quelque chose de pas normal. Il y a pas très longtemps, alors que j'étais encore pas bien, nous sommes retournées voir le docteur. Elle a trouvé que j'avais la gorge rouge. Cette docteur est vraiment très bien car elle a pensé alors que j'avais peut-être des renvois qui remontaient dans la gorge mais que Papa et Maman ne pouvaient pas voir. Moi je pouvais pas vraiment dire où j'avais mal parce que je sais pas d'où ça vient. Après 1 semaine de retour au traitement anti-reflux, ça va déjà bien mieux. Je redors presqu'aussi bien qu'avant, je mange de nouveau très bien et je pète la forme. Finies les absences !
Malgré tous mes malheurs, j'ai quand même profité des weekends. Parmi les trucs les mieux que j'ai faits, il y avait le cirque, les ballades avec Papa et Maman et ce weekend, je suis allée voir un pestacle de Oui-Oui. C'était trop super avec plein d'enfants partout.  J'ai même revu ma copine Camille, qui a la même maladie que moi. Elle voulait me faire des câlins et ça me faisait rire ! Elle est super gentille!
Je sais aussi que Maman s'occupe de l'année prochaine parce que je vais devoir quitter la crèche. J'ai rencontré un médecin scolaire qui m'a dit que j'irai à l'école un petit peu au début et si je m'y sens bien, j'y resterai un peu plus longtemps le matin. J'ai aussi visité 2 fois un lieu super avec beaucoup de jeux partout et avec des gens super cools! Ca s'appelle Arc en ciel et Maman m'a expliqué que c'est où j'irai les après-midi l'année prochaine. J'y retrouverai Lucie, mon autre copine ange et Myriam, mon orthophoniste.

Trève de bla blas, place aux images ! pas toujours très nettes mais l'appareil photo a pas l'air en grande forme non plus. Faudrait peut-être que je l'emmène voir le docteur....

Petit goûter à la maison

 Ballade dans les bois

 

Le cirque

 

Je suis rangée ! dans l'armoire de Papa et Maman

Aloha tout le monde! Je dois vous dire que j'ai eu des petits soucis de santé. J'ai fait la semaine dernière 2 crises d'épilepsie. J'ai ainsi découvert le camion des pompiers et son pin-pon avec Laurence, la directrice de la crèche. Papa et Maman m'ont rejointe à l'Hopital. Les médecins ont dit à mes parents de me donner un peu plus de médicament. Tout va bien mieux depuis. Tout le monde s'est inquiété à la crèche alors j'y suis vite retournée et j'ai fait un gros calin à tout le monde.
Le samedi précédent, je suis allée au cinema avc ma copine Garance. C'était biennn!C'était comme la télévision mais en très grand et le son était fort. Maman m'a promis qu'on y retournera quand il ne fera pas beau; mais pour l'instant, il fait très beau ! =)

Coup de Trafalgar

Coucou tout le monde!
C'est une Violette un peu fatiguée qui écrit. La semaine dernière, je me sentais pas très bien, j'étais très fatiguée malgré de longs dodos. Quand je marchais, mes jambes ne me soutenaient plus. Maman et Papa se posaient des questions. Au bout de 3 jours, quand je faisais quelque chose et je tombais sans comprendre pourquoi. Je m'endormais et je me réveillais 1 seconde plus tard. Je n'aimais pas du tout. Jeudi ça n'arrêtait pas. J'étais toute perturbée. Alors Papa et Maman m'ont emmenée aux urgences. Tout de suite, les personnes en bleu m'ont parlé, touchée et je m'endormais. Alors ils m'ont mis un médicament dans les fesses. J'étais toute vasouillarde, j'avais du mal à avoir les yeux grands ouverts. Mais je n'avais plus d'absences. Après un petit diner sucré, je suis allée me coucher dans une chambre avec Maman. Je me sentais beaucoup mieux les jours suivants même si je n'arrivais pas à bien dormir à l'hôpital. Alors un médecin a dit à mes parents qu'on pouvait revenir à la maison. Ce genre d'ennui est lié à mon syndrome d'Angelman mais on pourra me donner des médicaments si ça se reproduit. Ils leur ont expliqué comment me mettre le produit dans les fesses si les absences revenaient aussi souvent ou si j'avais une crise d'épilepsie de plus de 5 mn. J'ai appris qu'il fallait qu'on me donne des bains à presque ma température quand j'avais de la fièvre. Apparemment le choc thermique peut provoquer des problèmes.
J'y retourne demain pour que les médecins analysent mon sommeil. Les médecins sauront exactement quoi faire après pour m'aider. Heureusement ! A bientôt pour plus de nouvelles :-)

Le monde des anges

Le verdict est tombé la semaine dernière. J'ai du mal à apprendre et à faire les mêmes choses que les autres enfants parce que j'ai une maladie : le syndrome d'Angelman. Le docteur m'a dit que marcher et parler sera très dur pour moi. Elle a aussi parlé de plein de trucs pas bien liés à la maladie mais pour l'instant ça ne me concerne pas.
Enfin, maladie ou pas, je peux vous assurer que j'ai bien envie de marcher et de parler!

Foi de violette !