Les beaux jours heureux

Aloha !

Vous avez pu découvrir grâce aux vidéos précédentes, les progrès fulgurants de nos chérubins.

Violette arrive à se poser beaucoup plus facilement et mange de mieux en mieux. Je pense sincèrement que le fait d'exprimer ses envies lui enlève beaucoup de frustration. Elle est aux anges quand elle comprend qu'on a compris ce qu'elle veut. Du coup, nous enchainons les signes, après "encore" et "au revoir", nous essayons de lui apprendre le "c'est fini". Ca prendra du temps mais il faut y aller lentement mais surement.

Elle joue de plus en plus avec les poupées. cela fait quelques jours qu'elle veut une poupée en particulier pour dormir, sortir ou dans la voiture. Elle donne aussi le biberon au baigneur qu'elle a. Parfois elle se trompe et tente de donner le biberon à Gabin qui, pas vexant pour 2 sous, accepte de téter ce biberon d'où rien ne sort.

Par contre, les nuits sont un peu dures depuis que Mam'zelle a des bottes de nuit. Violette marche de plus en plus sur le pointe des pieds donc la kiné et le médecin de médecine physique (oui c'est une vrai spécialité!) du centre l'ont examiné. Il s'avère qu'elle a un muscle de la jambe droite plus court et qu'elle avait les muscles des jambes tétanisées. Les bottes de nuit l'obligent à détendre ses muscles pendant son sommeil et des massages kiné tous les mardis allongent son muscle plus petit. Dixit la kiné "ça va lui permettre de courir". Réflexion intérieure des parents :"ah, c'est déjà dur de la suivre donc si elle court, nous avons intérêt à prendre des vitamines!". Pour l'instant, Violette aime bien mettre ses bottes mais si elle se réveille, ça l'embête un peu. Donc, nous les lui enlevons au milieu de la nuit à sa demande.

Côté Gabin, il a mis l'accélérateur sur l'aspect moteur. Est-ce parce qu'il voit sa soeur déambuler en permanence? toujours est-il que nous avons constaté en fin de semaine dernière que Gabin commençait à tenter de se lever. Il commençait aussi à se déplacer à sa façon. Actions immédiates : baisser le lit et acheter un parc. Le parc était à peine monté, que Gabin se mettait debout. Depuis, nous entendons Gabin rouspéter et hurler quand il n'arrive pas à se lever. C'est l'occasion de voir aussi se dessiner un sacré caractère !

Par contre, Monsieur est pas un petit Harnay pour rien : c'est pas un gros dormeur. Au mieux, on peut espérer une sieste d'1H30. Mais en règle générale, c'est 30 mn à 1H le matin et idem l'après-midi. Gabin dort bien la nuit même si depuis 2 nuits il se réveille tôt. Comme il bave un peu, les dents seraient-elle proches?

Au niveau alimentation, nous avons un ogre qui dévore ses repas. Depuis 2 mois, Gabin a le droit à un repas de grand le midi : petit pot viande/poisson + légumes et yaourt. Il hurle toujours pour en avoir encore jusqu'au rôt libérateur qui calme ses ardeurs. Au gouter, c'est petit pot de fruit et lait de Maman. A ce sujet, nous avons quelques difficultés à le détacher du sein. Il refuse catégoriquement de boire du lait au biberon ou au bec verseur. De l'eau, oui même si la technique n'est pas très académique mais au moins il boit. Pour le lait, c'est hors de question! Ca promet pour la crèche !

Gabin commence à vouloir se déplacer (mi-juin)

Gabin musicien (2 juillet)

Pique nique au centre Arc en Ciel de Violette (2 juillet)

Nouveauté dans la zone de jeux du salon :

un grand mirroir pour se voir debout !

Gabin fait le beau gosse

Enfin debout !

Cyrille et ses p'tits loups

Communiquer autrement (suite)

Violette demande de plus en plus de choses grâce aux cartes (jeux de bulles, toilettes, eau ...). Voici une petite vidéo où vous la verrez choisir son fromage.

Afin de lui permettre de s'exprimer malgré son incapacité actuelle à prononcer des mots, nous lui apprenons à utiliser des signes. Et voilà en vidéo, le premier mot ("encore") qu'elle fait toute seule et ce mot est très utile.

Communiquer autrement

Coucou tout le monde,

Les dernières semaines et surtout weekends ont été chargés. Nous avons notamment participé le weekend dernier à une formation sur la communication alternative, organisée par l'AFSA (voir liens internet à gauche du blog). Kesako? Violette arrive à se faire très bien comprendre de nous, ses parents et de tous ses proches dans les maisons qu'elle connait. Mais comment peut-elle dire qu'elle a soif quand nous sommes en pleine ballade? ou qu'elle a faim? Comment savoir si elle ne veut pas manger parce qu'elle n'aime pas ce qu'on lui propose ou parce qu'elle n'a pas faim? Pour l'instant Violette n'en a pas la possibilité parce qu'elle n'a pas d'outils pour exprimer ses demandes et ses envies, d'où de la frustration. Autour de l'animatrice, Pascale GRACIA, nous étions une dizaine de parents d'enfants angelman. Ce fut une grande occasion pour échanger et profiter de l'expérience de Pascale. Ainsi, Violette mord, tire les cheveux ou pince par pulsions comme la plupart de ses copains. Il n'y a rien de personnel ! Pour les lunettes et les chapeaux, elle n'est pas non plus isolée. Ces comportements un peu bizarres trouvent enfin une explication.

Après cette formation, nous sommes repartis gonflés à bloc pour proposer ces outils de communication à Violette. Primo, lui faire demander son chocolat préféré à l'aide d'une photo du chocolat qu'elle nous tend. Pour cela, on s'assoit avec le chocolat bien en évidence face à Violette mais à distance pour qu'elle soit obligée de demander. Une autre personne se tient derrière Violette pour l'aider à donner la photo si elle essaie d'utiliser son habituel "éhhh" avec le bras tendu vers le chocolat. Donc, elle nous tend la photo et on lui donne le chocolat. Sympa les devoirs, non? Après quelques jours de pratique, ça commence à venir. Il nous est d'ailleurs difficile de récupérer la photo car elle commence à comprendre qu'avec cette image, elle a du chocolat très facilement. Je filmerai dès que possible ce petit exercice.

Prochaine étape, une fois qu'elle n'hésitera plus à demander son chocolat à l'aide de la photo, nous vérifierons qu'elle comprend bien qu'elle demande l'objet pris en photo. Pour ce faire, nous lui proposerons une photo du chocolat et une photo d'un objet sans intérêt pour elle, avec face à elle, du chocolat et l'autre objet pris en photo.

Dès que ce test de l'intrus sera validé, nous pourrons lui proposer plusieurs photos à disposition en permanence. Petit à petit, nous lui concocterons un classeur avec les photos qui lui sont les plus importantes/utiles. Comme ça, où qu'elle soit, elle pourra prendre la photo et la montrer pour obtenir ce dont elle a envie.

Parallèlement, sur le même principe, nous reprenons la langue des signes simplifiée, un autre outil de communication pour les enfants qui ont des difficultés d'apprentissage du langage.

J'entends déjà certains d'entre vous qui pensent que cela risque de l'empêcher d'utiliser la parole. Et ben non, cela l'aide à identifier les mots et leur sens. Si elle peut les prononcer, elle essaiera.

Pour vous convaincre de l'utilité de la méthode, voici une vidéo d'un petit ange, exemplaire pour nombre de parents d'anges.