Décalage

Bonjour à tous,

Les vacances se sont prolongées. J'ai beaucoup passé de temps encore chez Papi et Mamie avec Relka, la chienne. Quand je suis revenue à la maison, tout avait changé !! j'ai 2 grands escaliers géniaux pour grimper et 2 super salles de bain avec des grands jets d'eau où je m'amuse avec Papa tous les soirs et avec Maman les matins. Papi est venu souvent à la maison et il faisait toujours la même chose: il changeait la couleur des murs. Je voulais l'aider mais Maman et lui n'étaient pas trop d'accord. Mamitine est aussi venu me voir et j'ai, comme d'habitude, bien ri avec elle. Elle a fait des photos mais il faudrait que Maman et Papa les récupèrent pour que je vous montre.

Normalement, j'aurais du aller à l'école 1H par jour avec quelqu'un pour m'accompagner et l'après-midi, je devais aller à Arc en ciel. Mais j'ai pas trop compris pourquoi, il y a eu changement de programme. Maman a passé beaucoup de coups de téléphone et un jour, elle m'a emmenée voir le jardin d'Hortense. Ca ressemble beaucoup à ma crèche d'avant sauf qu'il y a une cabane en bois avec toboggan et escalier intégrés, un jardin avec des jeux et une pataugeoire intérieure ! une crèche de luxe, quoi :-) J'ai commencé à y aller lundi, j'y passe de plus en plus de temps et j'adore. Il y a des enfants très gentils et certains sont un peu comme moi.

Parallèlement, j'ai retrouvé des copains à la piscine les samedis matin et je suis retournée voir Claire et les poneys. A cette occasion, j'ai revu Embrun, le cheval. Je l'aime Embrun et j'étais très contente de le voir ce jeudi alors que j'avais rendez-vous avec Opaline. Mais quand je l'ai vu, je l'ai tout de suite reconnu et je lui ai fait un gros câlin en me serrant très fort à sa patte. Pour la peine, il m'a soufflé sur la tête avec ses grosses narines et ça m'a fait rire. Je suis également retournée chez Marine, ma psychomotricienne, avec qui je m'amuse toujours autant.

Côté docteurs, j'ai revu le Docteur Moreau Gaudry et le Docteur Flurin qui m'ont dit que j'avais fait beaucoup de progrès. J'ai aussi pris 5 cm cet été, je mesure donc 104 cm maintenant ! j'ai aussi rencontré mon nouveau neurologue, le Docteur Pedespan qui est très sympa. Il m'a laissé crapahuter sur le petit escalier qu'il avait dans son bureau. Il a aussi un peu changé mes médicaments et du coup, j'ai mieux dormi. Il faut dire que depuis cet été, je me réveillais toutes les nuits. Malheureusement, depuis j'ai une angine et le temps que Papa et Maman comprennent, j'ai eu des nuits un peu difficiles. Oh, j'ai également eu un petit passage à l'hopital après être tombée 2 fois de suite sur la tête. J'ai beaucoup vomi l'après-midi qui a suivi et Maman m'a conduite à l'hôpital où nous avons dormi. Le lendemain, ça allait beaucoup mieux mais depuis j'ai n'ai plus trop le droit de jouer dans les escaliers. Malgré ces petits soucis, ça va de mieux en mieux :-)

Mes journées, cette semaine, ont de nouveau été bien remplies grâce à toutes mes activités et à la crèche. Il faut dire que je m'ennuyais à la maison même si Maman s'occupait bien de moi. Mais avec son ventre qui ne cesse de grossir, elle peut de moins en moins me porter ou jouer à la cascade avec moi. C'est pas grave, je crois comprendre que c'est une grosse surprise qui se prépare. En attendant, j'aime beaucoup lui caresser son gros bidon et lui faire des câlins.

Vive le printemps!

Les beaux jours reviennent et ma santé aussi. Je remarche de mieux en mieux et je gazouille tout le temps. Ce weekend, je me suis amusée à crier et chanter, bien installée sur le siège du vélo de Maman. Nous avons fait 2 grandes promenades à vélo et j'ai beaucoup apprécié. Comme ça, je voyais du monde et je ne me fatiguais pas trop.

Je prends toujours un médicament qui me fatigue mais Maman et Papa m'ont promis que nous allions l'arrêter petit à petit. Je crois qu'ils ont hâte parce que je fais des trucs qu'ils n'aiment pas trop. Quand je suis fatiguée, la moindre contrariété m'énerve beaucoup et pour montrer que ça ne me plait pas du tout, j'ai le choix : je tape, je mords ou je tire les cheveux (ça c'est pour Maman parce qu'avec Papa, j'y arrive pas alors je tape). Je sais que ce n'est pas bien mais j'ai du mal à me contrôler. Il parait que c'est un peu à cause du médicament. Pour me faire pardonner, le matin je leur fais de gros câlins dans leur lit pendant qu'ils se réveillent doucement.

Dans les nouveautés, j'ai cru comprendre qu'Elorri doit partir. Ca me rend triste parce que je l'aime beaucoup. Mais j'ai rencontré Susy qui doit la remplacer. Je lui ai fait un peu la tête parce que moi je veux qu'Elorri reste. Maman et Papa m'ont expliqué que ce n'est pas possible et que Susy va s'occuper aussi bien de moi. Demain matin, Susy va passer la matinée avec moi et Elorri. Je vais essayer d'être gentille mais je promets rien....

Enfin, je suis retournée voir Rocky, le petit poney. Au début, j'étais encore un peu timide. Claire m'a fait nettoyer les sabots de Rocky et ça m'a beaucoup plu. Après, je suis montée sur son dos et nous avons poursuivi Papa qui courrait devant nous. Ca m'a fait beaucoup rire. A partir de ce moment là, je voulais bien rester un peu plus longtemps sur le dos de Rocky. Je lui ai même fait un câlin avant de partir. Maman m'a dit que je le reverrai bientôt et ça , c'est cool!

Voici quelques photos et vidéos de ces derniers temps :

Je fais ma noiraude

Je suis encore à l'hôpital mais je souhaite donner quelques nouvelles rassurantes à vous tous. J'ai eu mardi de la semaine dernière une crise d'épilepsie. Après ça, ça n'allait pas du tout et de moins en moins bien. Malgré les tentatives de Maman et Papa pour que ça aille mieux, lundi j'étais vraiment pas bien du tout. Je tenais à peine sur mes jambes, j'avais plus de force même pour manger, c'est pour vous dire. Maman a téléphoné à beaucoup de médecins et le Docteur Moreau-Gaudry lui a conseillé d'aller très vite à l'hôpital pour que je sois vu par un neurologue. Mardi matin, alors que je ne me levais pas, Maman a reçu un coup de fil d'un neurologue de l'hôpital. Heureusement parce que je ne me levais pas parce que je n'y arrivai pas. Sur les conseils de la neurologue, elle est venue me 'réveiller'. Là, elle s'est tout de suite rendue compte qu'il fallait aller tout de suite aux urgences. J'ai réussi à manger un yaourt avec beaucoup de difficulté et zou aux urgences. Ils m'attendaient. Je suis vite aller faire un examen de la tête qui s'est révélé très mauvais. Alors que j'attendais d'avoir le médicament dans le bras, j'ai senti des fourmis dans tout mon corps et je ne maitrisais plus du tout ce qu'il se passait. Mes jambes et mes bras bougeaient tout seul. Les médecins m'ont tout de suite mis un produit dans le bras et j'ai pu dormir profondément. Les jours qui ont suivi étaient un peu brumeux. Je me rappelle avoir vu Elorri, Mamie, Papi, Papa, Maman et plein d 'autres amis sont venus me voir. Ca m'a fait très très très plaisir. Maintenant ça va mieux. Je n'ai plus aucun fil et plus de médicament dans le bras. J'ai refait un examen de la tête, très positif parait-il. Le médecin chef m'a dit que je pourrai retourner demain matin à la maison pour les cloches.... Ca me rappelle quelque chose ce truc de cloches.  Lundi soir, je passe à nouveau la nuit à l'hôpital et si tout va bien je rentrerai définitivement à la maison mardi matin. Le médecin a même dit que je pourrai retourner à la crèche en fin de semaine prochaine. Youpi !!! Je vais avoir un traitement un peu différent et si ça marche, je pourrai profiter à fond des beaux jours qui arrivent. Alors à très bientôt avec des photos de moi très en forme.

Ouf !

Bonjour à tous, je crois avoir battu mon record d'absence du blog mais j'avais, comme d'hab, de très bonnes raisons. Depuis plusieurs mois, je n'allais pas bien et ça empirait. J'ai été malade tout le temps, j'avais mal au ventre, je dormais très très mal et pas beaucoup, j'avais mal quand je mangeais et j'ai refait plusieurs crises d'épilepsie. Mon Papa et ma Maman me connaissent très bien alors même si je pouvais pas leur dire que j'avais mal, ils savaient qu'il y avait quelque chose de pas normal. Il y a pas très longtemps, alors que j'étais encore pas bien, nous sommes retournées voir le docteur. Elle a trouvé que j'avais la gorge rouge. Cette docteur est vraiment très bien car elle a pensé alors que j'avais peut-être des renvois qui remontaient dans la gorge mais que Papa et Maman ne pouvaient pas voir. Moi je pouvais pas vraiment dire où j'avais mal parce que je sais pas d'où ça vient. Après 1 semaine de retour au traitement anti-reflux, ça va déjà bien mieux. Je redors presqu'aussi bien qu'avant, je mange de nouveau très bien et je pète la forme. Finies les absences !
Malgré tous mes malheurs, j'ai quand même profité des weekends. Parmi les trucs les mieux que j'ai faits, il y avait le cirque, les ballades avec Papa et Maman et ce weekend, je suis allée voir un pestacle de Oui-Oui. C'était trop super avec plein d'enfants partout.  J'ai même revu ma copine Camille, qui a la même maladie que moi. Elle voulait me faire des câlins et ça me faisait rire ! Elle est super gentille!
Je sais aussi que Maman s'occupe de l'année prochaine parce que je vais devoir quitter la crèche. J'ai rencontré un médecin scolaire qui m'a dit que j'irai à l'école un petit peu au début et si je m'y sens bien, j'y resterai un peu plus longtemps le matin. J'ai aussi visité 2 fois un lieu super avec beaucoup de jeux partout et avec des gens super cools! Ca s'appelle Arc en ciel et Maman m'a expliqué que c'est où j'irai les après-midi l'année prochaine. J'y retrouverai Lucie, mon autre copine ange et Myriam, mon orthophoniste.

Trève de bla blas, place aux images ! pas toujours très nettes mais l'appareil photo a pas l'air en grande forme non plus. Faudrait peut-être que je l'emmène voir le docteur....

Petit goûter à la maison

 Ballade dans les bois

 

Le cirque

 

Je suis rangée ! dans l'armoire de Papa et Maman

Aloha tout le monde! Je dois vous dire que j'ai eu des petits soucis de santé. J'ai fait la semaine dernière 2 crises d'épilepsie. J'ai ainsi découvert le camion des pompiers et son pin-pon avec Laurence, la directrice de la crèche. Papa et Maman m'ont rejointe à l'Hopital. Les médecins ont dit à mes parents de me donner un peu plus de médicament. Tout va bien mieux depuis. Tout le monde s'est inquiété à la crèche alors j'y suis vite retournée et j'ai fait un gros calin à tout le monde.
Le samedi précédent, je suis allée au cinema avc ma copine Garance. C'était biennn!C'était comme la télévision mais en très grand et le son était fort. Maman m'a promis qu'on y retournera quand il ne fera pas beau; mais pour l'instant, il fait très beau ! =)

Wazup?

Bonjour tut le monde, eh oui, ça fait un mois que je n'ai pas donné de nouvelle. C'est que la famille était bien occupée.
Primo, j'ai une nouvelle amie : Elorri ! Papa et Maman lui ont demandé de s'occuper de moi à la crèche tous les matins jusqu'au dodo. Depuis, je fais de grosses siestes et je progresse beaucoup. Maintenant je pointe avec la main ou le doigts des images. Comme ça, les grands me disent le mot et ça m'amuse beaucoup. Avant hier, à la crèche, j'ai mangé toute seule à la table avec les copains. La grande classe, quoi ! A la maison, je le fais un tout petit peu, parce que très vite, Papa et Maman s'agitent pour nettoyer pendant que je rigole héhé L'année se termine alors je ne vais plus à la piscine. Les dernières fois je nageais toute seule avec la bouée ! Maintenant, je vais sur le miroir d'eau souvent et je m'éclate à marcher à 4 pattes en m'eclaboussant ou à m'alonger dans l'eau. Il y a plein d'autres enfants qui rigolent, c'est que du bonheur. Je ne bois plus du tout de biberon, (c'est pour les bébés !) et je fais de plus en plus souvent sur le pot. Je dirige aussi toute seule mon vélo; pour les pédales, j'ai un peu de mal, j'arrive qu'à laisser un pied dessus pour l'instant. Je dis parfois baba et une fois maman mais il faut que je garde des trucs à faire pour cet été alors je me réserve un peu.
Par contre, j'ai de nouveau des infections urinaires qui me fatiguent. Le docteur m'a dit qu'il faut que je reprenne les médicaments, tant pis. Mais ça ne m'ôte pas ma bonne humeur légendaire =D En plus, c'est LES VACANCES !!!!

PS à Papi et aux Mamies : je ne trouve pas les photos qu'on a fait ensemble alors il faudra revenir me voir souvent pour en refaire ;-)

Chevalier Violette

Mamitine est arrivée aujourd'hui pour quelques jours et elle n'est pas venue toute seule! Elle m'a amené un super cheval en bois. Comme vous pourrez le constatez, je m'amuse beaucoup avec Mamitine

La farandole

La farandole des virus ! Après 2 gastros et 2 angines, v'là que j'ai la varicelle. Je vous jure, c'est pas toujours drôle d'être un enfant... Comme ça gratte partout et très fort, je dors pas bien et je me tortille dans tous les sens. Le seul rayon de soleil de ma journée c'est la terrasse où je peux marcher. Et comme le dit Jean-Jacques, je marche seule dans les rues qui se donnent la la la la la, lala lala ....

Ange & angines

J'ai pas beaucoup écrit parce que j'ai eu 2 angines ou une angine qui s'est prolongée, je sais pas très bien. Alors je suis restée au chaud souvent. Malgré tout, dès que je pouvais sortir, Papa et Maman m'ont emmenée me promener.
Ca va beaucoup mieux maintenant, surtout que Mamitine est venue s'occuper de moi. Papa était aussi à la maison alors j'ai pu profiter de mon Papa préféré.

Contrôle annuel

La rentrée a été chargée. J'ai fait le tour des médecins : neuro-pédiatre, pédiatre, électro encéphalogramme, kinésithérapeute, psychomotricienne et kinésithérapeute. Ça fait beaucoup mais je le vaux bien :p Bilan très positif; tous m'ont félicitée pour mon développement. Déjà j'ai grandi et j'ai grossi. Pour les plus intéressées, je mets la photo des courbes. Surtout je marche de plus en plus souvent avec la main de Papa ou Maman mais aussi toute seule ! Pour la peine, je commence à bien aimer m'assoir et à vouloir être plus écoutée. Je bouge très bien mon corps d'après les médecins. Je m'exprime de plus en plus avec des combinaisons de sons et je suis très douée pour me faire comprendre. Comme tout va bien, j'ai moins de médicaments à prendre. Je n'ai plus que le médicament pour la tête et celui pour ne pas vomir.
A la crèche, Julie a dit à ma maman que ce serait très bien pour moi d'avoir une personne le matin pour m'aider à apprendre. Papa et Maman trouvent que c'est une bonne idée. On verra bien; a priori avoir quelqu'un consacré à MOI ça a l'air bien :p

Au fil des jours

Que d'aventures en cette fin de vacances!
Tout d'abord, mes petits soucis se sont reproduits il y a 15 jours. Donc une dame docteur très gentille a dit à mes parents de me donner un médicament tous les jours pour éviter que ça se reproduise et pour éviter que j'ai des crises d'épilepsie. Depuis, j'ai repris du poil de la bête et je refais des progrès.. Maintenant je marche en poussant des objets (chaises, petits camions, etc) et je grimpe partout :D
Pour me remettre de tout ça, je me suis mise au vert chez Papi et Mamie, qui ont bien pris soin de moi. A mon retour, Mamitine m'attendait et nous avons passé une semaine ensemble. Je me suis beaucoup amusée à lui prendre ses lunettes :p
Les vacances sont terminées et je suis retournée à la crèche aujourd'hui. J'ai retrouvé les dames qui s'occupent de moi et je leur ai fait de gros câlins pour leur dire combien j'étais contente de les revoir. Je suis aussi aller voir la kiné qui m'a de nouveau félicitée pour mes progrès et ma façon de me déplacer. Elle va me prescrire des semelles spéciales pour que je marche encore mieux ! Attention les dégats! et en plus, grâce à ces semelles, je pourrai mettre les mêmes chaussures que Maman: des converses ! Je vais avoir le super look bientôt ;-)
Comme Papa est allé défendre les couleurs de la gironde au championnat de skate du monde, c'est Mamitine qui a pris les dernières photos.

Donc, voici la nouvelle fournée de photos :

un gros calin avec Maman à son retour du travail

un gros câlin avec mon ballon en m'admirant dans la télé

C'est où je m'éclate en marchant

Mon papi qui joue toujours avec moi

Mamie qui fait semblant de ne pas regarder quand j'essaie de monter sur la table basse

Moi à la mer quand je veux attirer l'attention : je hurle et ça marche

Coup de Trafalgar

Coucou tout le monde!
C'est une Violette un peu fatiguée qui écrit. La semaine dernière, je me sentais pas très bien, j'étais très fatiguée malgré de longs dodos. Quand je marchais, mes jambes ne me soutenaient plus. Maman et Papa se posaient des questions. Au bout de 3 jours, quand je faisais quelque chose et je tombais sans comprendre pourquoi. Je m'endormais et je me réveillais 1 seconde plus tard. Je n'aimais pas du tout. Jeudi ça n'arrêtait pas. J'étais toute perturbée. Alors Papa et Maman m'ont emmenée aux urgences. Tout de suite, les personnes en bleu m'ont parlé, touchée et je m'endormais. Alors ils m'ont mis un médicament dans les fesses. J'étais toute vasouillarde, j'avais du mal à avoir les yeux grands ouverts. Mais je n'avais plus d'absences. Après un petit diner sucré, je suis allée me coucher dans une chambre avec Maman. Je me sentais beaucoup mieux les jours suivants même si je n'arrivais pas à bien dormir à l'hôpital. Alors un médecin a dit à mes parents qu'on pouvait revenir à la maison. Ce genre d'ennui est lié à mon syndrome d'Angelman mais on pourra me donner des médicaments si ça se reproduit. Ils leur ont expliqué comment me mettre le produit dans les fesses si les absences revenaient aussi souvent ou si j'avais une crise d'épilepsie de plus de 5 mn. J'ai appris qu'il fallait qu'on me donne des bains à presque ma température quand j'avais de la fièvre. Apparemment le choc thermique peut provoquer des problèmes.
J'y retourne demain pour que les médecins analysent mon sommeil. Les médecins sauront exactement quoi faire après pour m'aider. Heureusement ! A bientôt pour plus de nouvelles :-)

Le bosquet des enfants

Le weekend dernier, mes parents et moi sommes retournés sur les traces de mes origines ..... le Limousin ! J'ai passé un peu de temps avec Mamitine. On a échangé de nombreux câlins toutes les deux. C'était bien...J'étais toute retournée par tant d'émotions et puis avec mes 40°C qui affolaient un peu Maman et Papa... Mais j'ai rassemblé toutes mes forces quand j'ai découvert le parterre de copains au détour d'un bosquet. C'était chez les Thuillas m'a dit Papa. Des gens très bien, avec 3 piscines dans lesquelles j'ai pataugé longtemps !!!!
J'ai aussi rencontré ou revu : Robin, Yanis, Mialy, Eda, Louise, Adrien, Victor et j'en oublié malheureusement beaucoup.... Vivement les vacances !

Il est beau ce Yanis en pêcheur.....

Moi je fais pleins de bêtises pendant la pêche


Robin aime bien rigoler



Quelle assemblée de qualité !

Le bonheur est dans l'été

Vendredi dernier, je suis allée encore à l'hôpital des enfants pour voir une nouvelle dame. De nouveau, j'ai eu le droit à être déshabillée.... par contre, j'pouvais aller et venir où je voulais. Cette dame m'a fait beaucoup de compliments sur ma façon de me déplacer. Elle a conseillé à Papa et Maman de me mettre les chaussures parce que j'ai les pieds un peu plats. Ca m'a pas trop plus parce que j'adore marcher pieds nus dans l'herbe. Elle m'a aussi dit de jouer avec mon camion pour que je plie plus les jambes et pour creuser mes dos un peu trop plat. Mais moi j'aime pas jouer au camion ! Au final, je n'y retournerai qu'à la fin de l'été, tellement j'me débrouille bien =)

Un des trucs que j'aime pas avec l'hôpital c'est que je reviens toujours malade! J'ai été barbouillée tout le weekend! alors que 2 amis géniaux sont venus me rencontrer : Dorothée et Arnaud. Nous sommes allés nous balader en ville et aussi ... à la plage !!!! Mais nous étions trop occupés à bien nous amuser pour prendre des photos .. Heureusement Dorothée et Arnaud en ont pris quelques unes :

regardée de fond en comble

La semaine a été dure, très dure. Lundi je suis allée à l'hôpital et je n'ai pas bien dormi mais j'ai rencontré beaucoup de personnes. Certaines étaient gentilles, d'autres me faisaient beaucoup de misères. Maman est restée avec moi, donc elle me faisait un gros câlin après les piqures. Hier, une dame est venue dans la chambre pour dire à mes parents que je n'ai pas de défaut dans la tête mais que je devais continuer à voir Marine et une autre dame pour m'aider à rattraper le retard. J'admets que parfois je n'ai pas beaucoup d'efforts à faire pour obtenir ce que je veux hé hé :p
Au final, j'J'étais très contente de partir de cet endroit et mes parents aussi étaient très contents.