Les dernières semaines et surtout weekends ont été chargés. Nous avons notamment participé le weekend dernier à une formation sur la communication alternative, organisée par l'AFSA (voir liens internet à gauche du blog). Kesako? Violette arrive à se faire très bien comprendre de nous, ses parents et de tous ses proches dans les maisons qu'elle connait. Mais comment peut-elle dire qu'elle a soif quand nous sommes en pleine ballade? ou qu'elle a faim? Comment savoir si elle ne veut pas manger parce qu'elle n'aime pas ce qu'on lui propose ou parce qu'elle n'a pas faim? Pour l'instant Violette n'en a pas la possibilité parce qu'elle n'a pas d'outils pour exprimer ses demandes et ses envies, d'où de la frustration. Autour de l'animatrice, Pascale GRACIA, nous étions une dizaine de parents d'enfants angelman. Ce fut une grande occasion pour échanger et profiter de l'expérience de Pascale. Ainsi, Violette mord, tire les cheveux ou pince par pulsions comme la plupart de ses copains. Il n'y a rien de personnel ! Pour les lunettes et les chapeaux, elle n'est pas non plus isolée. Ces comportements un peu bizarres trouvent enfin une explication.
Après cette formation, nous sommes repartis gonflés à bloc pour proposer ces outils de communication à Violette. Primo, lui faire demander son chocolat préféré à l'aide d'une photo du chocolat qu'elle nous tend. Pour cela, on s'assoit avec le chocolat bien en évidence face à Violette mais à distance pour qu'elle soit obligée de demander. Une autre personne se tient derrière Violette pour l'aider à donner la photo si elle essaie d'utiliser son habituel "éhhh" avec le bras tendu vers le chocolat. Donc, elle nous tend la photo et on lui donne le chocolat. Sympa les devoirs, non? Après quelques jours de pratique, ça commence à venir. Il nous est d'ailleurs difficile de récupérer la photo car elle commence à comprendre qu'avec cette image, elle a du chocolat très facilement. Je filmerai dès que possible ce petit exercice.
Prochaine étape, une fois qu'elle n'hésitera plus à demander son chocolat à l'aide de la photo, nous vérifierons qu'elle comprend bien qu'elle demande l'objet pris en photo. Pour ce faire, nous lui proposerons une photo du chocolat et une photo d'un objet sans intérêt pour elle, avec face à elle, du chocolat et l'autre objet pris en photo.
Dès que ce test de l'intrus sera validé, nous pourrons lui proposer plusieurs photos à disposition en permanence. Petit à petit, nous lui concocterons un classeur avec les photos qui lui sont les plus importantes/utiles. Comme ça, où qu'elle soit, elle pourra prendre la photo et la montrer pour obtenir ce dont elle a envie.
Parallèlement, sur le même principe, nous reprenons la langue des signes simplifiée, un autre outil de communication pour les enfants qui ont des difficultés d'apprentissage du langage.
J'entends déjà certains d'entre vous qui pensent que cela risque de l'empêcher d'utiliser la parole. Et ben non, cela l'aide à identifier les mots et leur sens. Si elle peut les prononcer, elle essaiera.
Pour vous convaincre de l'utilité de la méthode, voici une vidéo d'un petit ange, exemplaire pour nombre de parents d'anges.
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