lundi 25 août 2008

Au fil des jours


Que d'aventures en cette fin de vacances!
Tout d'abord, mes petits soucis se sont reproduits il y a 15 jours. Donc une dame docteur très gentille a dit à mes parents de me donner un médicament tous les jours pour éviter que ça se reproduise et pour éviter que j'ai des crises d'épilepsie. Depuis, j'ai repris du poil de la bête et je refais des progrès.. Maintenant je marche en poussant des objets (chaises, petits camions, etc) et je grimpe partout :D
Pour me remettre de tout ça, je me suis mise au vert chez Papi et Mamie, qui ont bien pris soin de moi. A mon retour, Mamitine m'attendait et nous avons passé une semaine ensemble. Je me suis beaucoup amusée à lui prendre ses lunettes :p
Les vacances sont terminées et je suis retournée à la crèche aujourd'hui. J'ai retrouvé les dames qui s'occupent de moi et je leur ai fait de gros câlins pour leur dire combien j'étais contente de les revoir. Je suis aussi aller voir la kiné qui m'a de nouveau félicitée pour mes progrès et ma façon de me déplacer. Elle va me prescrire des semelles spéciales pour que je marche encore mieux ! Attention les dégats! et en plus, grâce à ces semelles, je pourrai mettre les mêmes chaussures que Maman: des converses ! Je vais avoir le super look bientôt ;-)
Comme Papa est allé défendre les couleurs de la gironde au championnat de skate du monde, c'est Mamitine qui a pris les dernières photos.

Donc, voici la nouvelle fournée de photos :

un gros calin avec Maman à son retour du travail

un gros câlin avec mon ballon en m'admirant dans la télé

C'est où je m'éclate en marchant
Mon papi qui joue toujours avec moi
Mamie qui fait semblant de ne pas regarder quand j'essaie de monter sur la table basse

Moi à la mer quand je veux attirer l'attention : je hurle et ça marche

jeudi 7 août 2008

EEG, kesako?!


L'EEG (electro-encéphalogramme) n'avait rien de particulier pour un ange. Donc pas de médicament et retour à la maison illico dès lundi. Depuis, je reprends des forces tranquillement à la maison. Je vous envoie des photos dès que mon Papa et ma Maman retrouvent l'appareil photo.

Super et Nul

J'ai piqué l'idée à la maman de Lucie, un autre petit ange bordelais. J'ai ajouté un lien dans la liste des sites d'Internet. J'espère qu'elle ne m'en voudra pas.

C'est super:
- Sucer mes te-te (sucettes)
- Manger du sucré
- Jouer avec l’eau
- crapahuter sur papa
- être sur les épaules de papa
- être sur le dos de ma maman
- sentir le vent fort sur mon visage
- Faire des câlins
- Aller dehors et me promener
- Regarder les livres tactiles
- Tous les ballons et les objets en plastique
- Marcher
- faire du skate avec Papa
- faire du vélo derrière Papa ou Maman ou toute seule
- Prendre les lunettes et enlever les chapeaux des autres
- Ouvrir les portes
- Regarder par la fenêtre ce qui se passe dehors
- Sourire à la manière de Wallace (de Wallace et Gromit)
- grimper sur tout (table basse, escalier, ...)
- ouvrir les boites
- enlever tout ce qui est dans un tiroir ou dans une boite
- quand papa joue de la guitare
- taper avec des objets sur d'autres objets

C'est trop nul :

- qu’on gronde ou qu’on parle trop fort
- qu’on me dise non
- les docteurs en blouse blanche
- qu’on me contraigne
- m’endormir sans mes sucettes (une dans la bouche et une dans la main)
- attendre
- ne rien faire
- me sentir m'endormir en voiture
- le gaviscon (le médicament d'après repas)
- quand je n'ai pas le droit de me mettre debout
- les bruits qui me réveillent

dimanche 3 août 2008

Coup de Trafalgar

Coucou tout le monde!
C'est une Violette un peu fatiguée qui écrit. La semaine dernière, je me sentais pas très bien, j'étais très fatiguée malgré de longs dodos. Quand je marchais, mes jambes ne me soutenaient plus. Maman et Papa se posaient des questions. Au bout de 3 jours, quand je faisais quelque chose et je tombais sans comprendre pourquoi. Je m'endormais et je me réveillais 1 seconde plus tard. Je n'aimais pas du tout. Jeudi ça n'arrêtait pas. J'étais toute perturbée. Alors Papa et Maman m'ont emmenée aux urgences. Tout de suite, les personnes en bleu m'ont parlé, touchée et je m'endormais. Alors ils m'ont mis un médicament dans les fesses. J'étais toute vasouillarde, j'avais du mal à avoir les yeux grands ouverts. Mais je n'avais plus d'absences. Après un petit diner sucré, je suis allée me coucher dans une chambre avec Maman. Je me sentais beaucoup mieux les jours suivants même si je n'arrivais pas à bien dormir à l'hôpital. Alors un médecin a dit à mes parents qu'on pouvait revenir à la maison. Ce genre d'ennui est lié à mon syndrome d'Angelman mais on pourra me donner des médicaments si ça se reproduit. Ils leur ont expliqué comment me mettre le produit dans les fesses si les absences revenaient aussi souvent ou si j'avais une crise d'épilepsie de plus de 5 mn. J'ai appris qu'il fallait qu'on me donne des bains à presque ma température quand j'avais de la fièvre. Apparemment le choc thermique peut provoquer des problèmes.
J'y retourne demain pour que les médecins analysent mon sommeil. Les médecins sauront exactement quoi faire après pour m'aider. Heureusement ! A bientôt pour plus de nouvelles :-)